Il calvario delle coppie con malattie genetiche.
di Enzo Ciaccio
La Corte europea dei diritti umani ha bocciato per incoerenza la legge 40, che in Italia impedisce dal 2004 a una coppia fertile di accedere alla diagnosi preimpianto degli embrioni.
«Il diritto viene finalmente esteso a tutte le coppie e ora la battaglia sarà meno complicata per i 60 parlamentari che insieme a noi hanno da tempo chiesto la revisione della normativa», ha commentato con Lettera43.it l'avvocato Filomena Gallo, segretaria dell’associazione Luca Coscioni.
L'ENNESIMO COLPO ALLA LEGGE 40. «Dall’Europa arriva l’ennesimo colpo alla credibilità della legge 40: è una buona notizia», ha aggiunto Elena Coccia, avvocato penalista che si è spesso occupata di coppie senza figli e disperate.
«Adesso», ha aggiunto, «bisognerà abolire anche le iniquità della legge legate all’inseminazione eterologa, diffusissima da quando l’accesso alle adozioni è diventato più costoso e complicato».
«Il diritto viene finalmente esteso a tutte le coppie e ora la battaglia sarà meno complicata per i 60 parlamentari che insieme a noi hanno da tempo chiesto la revisione della normativa», ha commentato con Lettera43.it l'avvocato Filomena Gallo, segretaria dell’associazione Luca Coscioni.
L'ENNESIMO COLPO ALLA LEGGE 40. «Dall’Europa arriva l’ennesimo colpo alla credibilità della legge 40: è una buona notizia», ha aggiunto Elena Coccia, avvocato penalista che si è spesso occupata di coppie senza figli e disperate.
«Adesso», ha aggiunto, «bisognerà abolire anche le iniquità della legge legate all’inseminazione eterologa, diffusissima da quando l’accesso alle adozioni è diventato più costoso e complicato».
In Italia, è in crescita il numero dei portatori sani di malattie genetiche
Secondo Filomena Gallo, dell’associazione Luca Coscioni, «i disastri
della legge 40 sono sotto gli occhi di tutti: ricordo il calvario di una
coppia portatrice sana di atrofia muscolare spinale di tipo 1, una
malattia che al 65% induce a generare creature destinate a morire entro
il primo anno di vita: la loro prima figlia morì a sei mesi, poi nacque
un bambino sano, quindi per cinque volte è stato necessario interrompere
la gravidanza alla quinta settimana perché l’esame dei villi coriali,
cioè la parte embrionale della placenta, aveva segnalato la presenza
della terribile malattia».
IL 15% RICORRE ALLA FECONDAZIONE. In Italia, ha spiegato Antonino Guglielmino, medico e direttore del centro Herat di Catania, il 15% della popolazione ricorre a tecniche per avere figli. È in crescita il numero dei portatori sani di malattie genetiche: basti pensare che quelli di talassemia, nel nostro Paese, sono 1 milione e mezzo, distribuiti soprattutto nelle isole e nella zona del delta del fiume Po».
IL CALVARIO DI UNA COPPIA. Portatore sano (con la moglie) di anemia mediterranea (talassemia) è Davide Sgroia, 39 anni, catanese: «Io e mia moglie», ha raccontato a Lettera43.it, «abbiamo due figli: un maschio di quattro anni e una femmina di uno. Dobbiamo dire grazie alla fecondazione assistita, che dal 2006 abbiamo cominciato a sperimentare in Turchia, in un centro privato di Istanbul. La prima volta ci andò male: i due embrioni selezionati risultarono malati. Rimanemmo lì per 15 giorni, per una spesa di 15 mila euro (6 mila per l’intervento). Tornammo a casa più tristi di prima, ma per nulla rassegnati».
Sei mesi più tardi, Davide e la moglie ci hanno riprovato: a giugno 2008 è nato il primogenito. Maschio. E sano. Il tentativo successivo, pienamente riuscito, per Davide è stato «di sicuro meno traumatico».
OSTACOLI DA SUPERARE. E ora i figli sono due. Un consiglio alle coppie che temono di trasmettere malattie agli eredi? «Non bisogna arrendersi mai», ha spiegato, «sebbene in Italia e fuori gli ostacoli da superare siano davvero tanti: a mia moglie è toccato perfino di doversi rinchiudere nella toilette degli aerei per fare le iniezioni all’orario prestabilito. Ma ne è valsa la pena».
Poi ha concluso, convinto: «Non mi sento un selezionatore di vite umane, ma sono consapevole che la scelta sugli embrioni sia molto delicata. Per me è stato importante discuterne. E farmi aiutare psicologicamente».
IL 15% RICORRE ALLA FECONDAZIONE. In Italia, ha spiegato Antonino Guglielmino, medico e direttore del centro Herat di Catania, il 15% della popolazione ricorre a tecniche per avere figli. È in crescita il numero dei portatori sani di malattie genetiche: basti pensare che quelli di talassemia, nel nostro Paese, sono 1 milione e mezzo, distribuiti soprattutto nelle isole e nella zona del delta del fiume Po».
IL CALVARIO DI UNA COPPIA. Portatore sano (con la moglie) di anemia mediterranea (talassemia) è Davide Sgroia, 39 anni, catanese: «Io e mia moglie», ha raccontato a Lettera43.it, «abbiamo due figli: un maschio di quattro anni e una femmina di uno. Dobbiamo dire grazie alla fecondazione assistita, che dal 2006 abbiamo cominciato a sperimentare in Turchia, in un centro privato di Istanbul. La prima volta ci andò male: i due embrioni selezionati risultarono malati. Rimanemmo lì per 15 giorni, per una spesa di 15 mila euro (6 mila per l’intervento). Tornammo a casa più tristi di prima, ma per nulla rassegnati».
Sei mesi più tardi, Davide e la moglie ci hanno riprovato: a giugno 2008 è nato il primogenito. Maschio. E sano. Il tentativo successivo, pienamente riuscito, per Davide è stato «di sicuro meno traumatico».
OSTACOLI DA SUPERARE. E ora i figli sono due. Un consiglio alle coppie che temono di trasmettere malattie agli eredi? «Non bisogna arrendersi mai», ha spiegato, «sebbene in Italia e fuori gli ostacoli da superare siano davvero tanti: a mia moglie è toccato perfino di doversi rinchiudere nella toilette degli aerei per fare le iniezioni all’orario prestabilito. Ma ne è valsa la pena».
Poi ha concluso, convinto: «Non mi sento un selezionatore di vite umane, ma sono consapevole che la scelta sugli embrioni sia molto delicata. Per me è stato importante discuterne. E farmi aiutare psicologicamente».
L'arrivo della legge vieta-tutto trainata dal leghista Alessandro Cè
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| (© ANSA) |
Non a tutte le coppie in difficoltà è riservato, però, il lieto fine.
Continua, per esempio, il calvario di Miriam e Giovanni, che dalla
nascita soffre di retinoblastoma, un tumore che attacca la retina e fa
diventare ciechi con l’alta probabilità di trasmettere il male alle
creature cui si dà la vita.
INFORMAZIONE CARENTE. Giovanni ha raccontato che nel 2002 al policlinico di Siena, dove si era recato con la moglie, i medici si limitarono a indicare le regole di comportamento da osservare nel caso in cui il figlio fosse nato affetto da retinoblastoma: «Nessuna informazione ci venne fornita sui metodi da usare per evitare di mettere al mondo un figlio malato né sulla diagnosi genetica di preimpianto che a quell’epoca, non essendo ancora in vigore la legge 40, era praticabile anche in Italia».
Poi, nel 2004, è arrivata la legge vieta-tutto trainata con foga in parlamento dal deputato leghista Alessandro Cè.
Per Miriam e Giovanni non c’è stata più scelta: il viaggio a Istanbul, l’ingresso in un centro privato, il tentativo di fecondazione sono state tappe di un calvario senza fine.
ESPERIENZA DIFFICILE. Il costo: 10 mila euro, cioè tutti i risparmi accumulati dalla coppia. Il risultato? A loro è andata male. Ha raccontato Miriam agli esperti del centro Herat di Catania, che l’hanno seguita con cura: «Non capivo la lingua di quei medici, ero tesa, impaurita, arrabbiata. Il guaio di un’esperienza del genere è che si parte all’improvviso, si sale su un aereo, si arriva in un posto sconosciuto dove nessuno ti saluta e ti dà una mano».
Senza contare che, continua, «bisogna fare anche i conti con il senso di colpa: ci si sente quasi come un latitante in fuga dal proprio Paese, come chi - pur avendo sacrosanta ragione - sta trasgredendo a una norma di legge».
Riprovarci? «Per noi è impossibile», ha risposto Miriam, «viviamo con poco più di 1000 euro al mese, questa legge 40 è cattiva anche perché permette solo ai ricchi di provare e riprovare finché non si riesce a diventare genitori».
INFORMAZIONE CARENTE. Giovanni ha raccontato che nel 2002 al policlinico di Siena, dove si era recato con la moglie, i medici si limitarono a indicare le regole di comportamento da osservare nel caso in cui il figlio fosse nato affetto da retinoblastoma: «Nessuna informazione ci venne fornita sui metodi da usare per evitare di mettere al mondo un figlio malato né sulla diagnosi genetica di preimpianto che a quell’epoca, non essendo ancora in vigore la legge 40, era praticabile anche in Italia».
Poi, nel 2004, è arrivata la legge vieta-tutto trainata con foga in parlamento dal deputato leghista Alessandro Cè.
Per Miriam e Giovanni non c’è stata più scelta: il viaggio a Istanbul, l’ingresso in un centro privato, il tentativo di fecondazione sono state tappe di un calvario senza fine.
ESPERIENZA DIFFICILE. Il costo: 10 mila euro, cioè tutti i risparmi accumulati dalla coppia. Il risultato? A loro è andata male. Ha raccontato Miriam agli esperti del centro Herat di Catania, che l’hanno seguita con cura: «Non capivo la lingua di quei medici, ero tesa, impaurita, arrabbiata. Il guaio di un’esperienza del genere è che si parte all’improvviso, si sale su un aereo, si arriva in un posto sconosciuto dove nessuno ti saluta e ti dà una mano».
Senza contare che, continua, «bisogna fare anche i conti con il senso di colpa: ci si sente quasi come un latitante in fuga dal proprio Paese, come chi - pur avendo sacrosanta ragione - sta trasgredendo a una norma di legge».
Riprovarci? «Per noi è impossibile», ha risposto Miriam, «viviamo con poco più di 1000 euro al mese, questa legge 40 è cattiva anche perché permette solo ai ricchi di provare e riprovare finché non si riesce a diventare genitori».
Martedì, 28 Agosto 2012
